Per troppa stanchezza?  Ho pianto una volta uscita dallo studio. La risposta è no. Non sono guarita, perché non si guarisce, stavo solo un po' meglio: erano migliorati i dolori muscolari, l'ansia e i problemi gastrici, ma di base la stanchezza e l'intorpidimento erano sempre presenti e si può dire che al 30% io avessi ancora i miei dolori. Poi i dolori sono comparsi in tutto il corpo. Abbiamo sperperato fino all'ultima goccia di sangue per provare a vivere un'esistenza "normale" e venirne a capo. Perdonatemi ma chi soffre è stanco di questo sistema. La cosa peggiore è che è una malattia “fantasma”: c’è ma non si vede. Mangio tante fibre, pasta compresa e niente carne rossa. La vita di coppia ne risente, sono fortunata perché ho un marito che ha capito, ma è veramente difficile. Ho 38 anni e ho iniziato ad avvertire i primi disturbi legati alla, A gennaio 2016 ho dovuto sospendere la cura perché ho scoperto di essere incinta , è stata dura smettere quel genere di farmaci. In questo caso è la soglia del dolore ad ammalarsi. Ora ho iniziato la cura a base di antidepressivo, oppiacei al bisogno, terapia fisica (sono fortunata, mia madre è terapista e almeno non devo pagarla), yoga (che mi piace moltissimo), meditazione, camminate (che con il freddo sono una tortura) e la prescrizione più gradita per me: bagni caldi! Non sono felice di avere una malattia cronica, ma già avere un qualcosa che spieghi tutti i problemi in un colpo solo, invece di pensare di avere mille patologie differenti, aiuta. Al cambio di stagione, un paio di settimane di integratori. Ma affronto tutto con il sorriso. Salire le solite scale di casa era un inferno, e lo stesso andare in bici: le cosce mi dolevano da impazzire. Sono passata attraverso visite fisiatriche, cardiologiche, gastroenterologi e poi terapie alternative, ginnastica, integratori. Nel 2011 un bravo endocrinologo ha capito che soffrivo di Tiroidite di Hashimoto. Mi sedetti sul lettino. Dolori forti alla schiena, mal di testa, mi alzavo dal letto più stanca come se avessi camminato tutta la notte. E tra alti e bassi, malesseri e paure, è nato il mio bimbo con un parto naturale. Ecco le loro storie. Volevo capire perché avevo così tanti dolori ovunque, perché le mani non riuscivano più a reggere determinati oggetti , a scrivere o ad aprire un vasetto, perché i miei occhi non riuscivano più a vedere in modo nitido al volante…. Mi sento spesso chiedere: ma non esiste una cura per farti passare il tutto? Alla mattina ti senti più stanca di quando sei andata a dormire? Sullo sfondo sempre voi, Donna Moderna e Starbene, una copia omaggio unita al vostro giornale, ritagli e foto inviatimi da amiche preziose. Post navigation. - Le guerre tra malati sono come quelle tra poveri. La Fibromialgia non uccide ma avvelena ogni ora della nostra vita». I piccoli problemi di un tempo che diventano ansie insormontabili. Come puoi spiegare che anche solo sollevare un bicchiere significa doversi sforzare come se si dovessero alzare massi enormi?! Vi assicuro che rinascerete. È solo nostra questa malattia e si può vincerla solo dicendo a se stessi: oggi vinco io». Il reumatologo dopo un'accurata visita mi ha confermato il sospetto del mio medico ho la sindrome Fibromialgica. Nessuno sembra capire; sono costantemente additata ed etichettata come una persona con poca voglia di fare, una lavativa. Anche un semplice gesto, come asciugare i capelli con il phon, diventa un'impresa ardua! Gli parlo del desiderio di voler diventare referente pugliese dell'associazione che ho contattato e decido di attivarmi in prima persona, determinata a costituire un centro di ascolto, totalmente gratuito per pazienti fibromialgici e non, per i loro familiari. «Mi chiamo Nicole, ho 29 anni e vivo in provincia di Bergamo. Alle scuole elementari si sono aggiunti mal di testa fortissimi e pre-sincopi. In letteratura i primi casi vennero definiti come fibrosite(1968) fino agli anni ’80, in cui fu chiaro che si trattava di una patologia a sé stante, i cui criteri diagnostici sono stati ben descritti dall’American … Ho capito che è importante restare attivi: bisogna tenere il 60 % del nostro corpo attivo, non esagerando; togliere nell'alimentazione gli zuccheri e i carboidrati e tutto ciò che indurisce i muscoli e li contrae. Spesso nel mio studio mi trovo davanti persone, nella maggioranza donne, che esordiscono così! La mattina quando scendo dal letto non so come camminare, non riesco proprio a fare il movimento del passo, soffro anche durante il ciclo, durante il cambio di stagione e quando c'è brutto tempo. Ogni mattina al risveglio sento sgretolarsi qualcosa di me: la convinzione che non le permetterò di cambiarmi. I miei familiari, allora, iniziarono a pensare che la mia condizione non fosse causata da un problema fisico, ma da un problema psicologico. Dovrebbe cambiare la sensibilità delle persone e la preparazione dei medici di famiglia. Sto peggio? Dopo ormai averne sentiti e viste tante, approdo a Verona. Non posso battere più le mani. Nulla è più banale: la giornata va organizzata in modo da ridurre gli "sprechi". L'energia è sempre più preziosa: non bisogna sprecarla ma usarla con accortezza. «Mi incoraggia sapere che non sono sola, ma allo stesso tempo mi dispiace che in tanti soffrano come me. Vi racconto la mia storia cosi mi sento meno sola e piu vicina a voi. «Come puoi essere malata? Come ne sono uscita? Sono stata forte, ero fiera di me, ma nonostante tutta questa forza e questo grande amore la, © 2021 Mondadori Media S.p.A. - riproduzione riservata - P.IVA 08009080964, CFU-Italia (Comitato Fibromialgici Uniti). Anche sforzandosi di provarle tutte, come si potrebbe mai sostenere una vita del genere? L'evoluzione del dolore col passare del tempo e degli anni è stata un crescendo di peggioramenti che hanno coinvolto ogni angolo del mio corpo. Mai nessuno che mi chieda hai voglie? Tutto per me è iniziato dieci anni fa, alla soglia del mio quarantesimo compleanno. Ero in palestra.  Vorrei che i nostri appelli venissero ascoltati, vorrei fossimo presi seriamente. E' un solitario dolore disperato». Sto meglio? Io preoccupata iniziai a fare le mie ricerche. Cara “fibro” da oggi comando io!». Siamo malati invisibili, godiamo di uno status anomalo, soffriamo di una malattia in molti casi invalidante ma esternamente non ne mostriamo i segni. Le giornate fredde e umide trascorse in casa per evitare sbalzi di temperatura. Quando hai tanti dolori da desiderare di morire, c'è speranza di migliorare? ): la fibromialgia non si diagnostica con esami di laboratorio, purtroppo. La tensione muscolare si riflette a livello dei tendini (che sono strutture fibrose tramite le quali i muscoli si attaccano alle ossa) che diventano dolenti in particolare nei loro punti di inserzione: questi punti dolenti tendinei, insieme ad alcuni punti muscolari, evocabili durante la visita medica con la semplice palpazione, sono una caratteristica peculiare della FM e vengono definiti "tender points" (FIGURA 1). Marco Ghini, Specialista Reumatologo. Iniziai, allora, una cura con un miorilassante, che, nonostante abbia funzionato fino a pochi mesi fa, ora non ha più gli effetti benefici di prima. La mancanza di sonno, lo stress, gli sforzi, i traumi e probabilmente alcune caratteristiche della personalità possono aumentare il … Per la gente sono io a essere svogliata. «Il 18 Maggio 2015 la professoressa Marina De Tommaso mi diagnostica la Fibromialgia. Spesso ho pensato che tutto potesse essere nella mia testa, però perche nei momenti tranquilli e sereni i miei sintomi erano sempre lì, forse meno invasivi, ma sempre presenti dentro di me? Io sono stata "fortunata" perchè ha iniziato a soffrirne la mia gemella, Daniela, molto tempo prima di me. Per questo ho omesso l'infinito iter diagnostico, sintomi, problemi con i farmaci. Di fibromialgia si parla poco e in pochi la conoscono e la sanno diagnosticare (ahimè, si arriva alla cura dopo anni di calvario). Ma non ho rimpianti, la vita è una sola e dovendo scegliere al primo posto metto la mia salute. I costi che abbiamo per esami o paliativi per il dolore ,ad esempio, non ce li copre nessuno, e la maggior parte di noi non riesce a lavorare. Anche il reggiseno stringe,tanto che non riesci a respirare. A distanza di anni i dolori si sono estesi a collo, gambe, caviglie fino ad arrivare ai piedi. Tutti oppiacei. Scriveteci (mandando anche una vostra foto) all'indirizzo mail: dilatua@mondadori.it oppure sul nostro profilo Facebook. Ma come per la fibromialgia tutti sanno e tutti tacciono. Saprete svelarne il mistero? Ecco quella parola che non conoscevo: “Fibromialgia”. Per fortuna ho la soglia del dolore molto alta e posso ancora evitare i medicinali, ma con l'astenia non c'è nulla da fare! Nel momento in cui ho scoperto il nome della malattia che mi devasta da quando sono nata, dopo un nomadismo medico durato decenni, insieme a Barbara Suzzi e Debora Borgese abbiamo deciso di impegnarci. La fibromialgia ha cambiato completamente il mio modo di vivere, e molto di più da due anni or sono perché purtroppo ho dovuto dire stop a otto ore di lavoro fuori casa. Il viso si gonfia, gli occhi diventano piccoli e fotosensibili. «Ho quasi 69 anni e da quando ne avevo 32 convivo con il. Ho la sindrome di Sjogren, l'artrite reumatoide, la fibromialgia. Le mie mani spesso vengono attraversate da tremori ed il corpo anche di notte continua a non riposare, ad avere spasmi. Io vedo i miei occhi cerchiati e stanchi. SINDROME FIBROMIALGICA (o FIBROMIALGIA)... [continua], » Che tipo di malattia è? Ho 41 anni, sono 19 anni che ho la fibromialgia e vado avanti a tentativi, cure, analisi ed esami, per cercare un miglioramento… Finora tutto invano e senza nessun aiuto. Ti pesa il rinunciare? Ciao.  Non perché non riesca più a fare molte cose significa che non voglia! Strano? Anche sopportare dolori costanti tutti i giorni lo è, ma noi siamo qui e, se non ci vedete…uniremo le nostre voci e così….ci sentirete». Seduta,in piedi, non avevo nessun conforto, il peso aumentava e il male era come se mi mangiasse giorno per giorno. Ora io sto vivendo proprio questa fase e la sola idea di fare qualche sorta di sport mi sconvolge. Fibromialgia: cos’è, come si riconosce, come si cura, Artrite reumatoide, cos’è e come si riconosce. Poi movimenti che non riuscivo più o fare. Io vi voglio raccontare la mia fibromialgia. Avrei in testa mille progetti di gite, mostre, concerti. Ma nessuno comprende che per noi, la fatica e la stanchezza si moltiplicano a livelli esponenziali. Così scrivono in redazione alcune donne chiedendoci di accendere i riflettori sulla fibromialgia, una malattia "fantasma". Da quando soffro di fibromialgia? Ho avuto molti effetti collaterali da astinenza, comunque alla fine ce l'ho fatta. Sono sempre andata avanti con antidolorifici e ogni volta che andavo dal medico passavo per una debole con poca resistenza al dolore, ipocondriaca e somatizzatrice. Si paga tutto e siccome non è una malattia reumatica lo Stato non passa nulla. Oramai ne soffro da 10 anni, ma di psicofarmaci assolutamente non ne prendo per non essere intontita tutto il giorno. E' un solitario dolore disperato». Gli altri li vedono? Devo convivere con i dolori a tutti muscoli, questi  si irrigidiscono causando dolore e anche crampi, specialmente la notte il corpo diventa un pezzo di legno rigido e dolorante il minimo movimento Ë doloroso, non dormo  non riposo e spesso ho capogiri. Un tavolo di lavoro era stato imbastito all'Istituto Superiore di Sanità poi non essendoci i fondi, hanno pensato bene di bloccare il tutto. Vorrei ballare, non ballo più qui in casa come facevo sentendo una canzone che mi piacesse. Prendo antidepressivi e rilassanti, ma non mi bastano. La risposta è no. Di mia iniziativa, ho deciso di andare da un bravo ortopedico del paese che, vedendomi entrare sostenendo le gambe, non ha avuto dubbi sulla diagnosi: Gli episodi però si sono ripetuti negli anni, allora mi sono affidata ad un. In quel momento provai sollievo perché finalmente ebbi una risposta. La sindrome fibromialgica manca di alterazioni di laboratorio. Dopo quasi vent'anni di palestra, quello e' stato il mio ultimo giorno di attività  (sigh!!!). La lotta con la fibromialgia è che ogni giorno è qualcosa di nuovo. Le pubblicheremo. Ho trovato un pò di sollievo nel Pilates ma sarebbe inutile negare che la mia malattia peggiora inesorabilmente col passare del tempo. Intorno a me vedo tanta ignoranza in merito. L'ho trovata! Non è facile conviverci, non è facile essere positivi e felici, instaurare relazioni è difficoltoso, in quanto non si riesce a riporre fiducia negli altri. «Ho 22 anni e ho scoperto di avere la fibromialgia a gennaio di quest'anno dopo mesi di agonia. Si, agonia... perché, come tante donne raccontano, questi sintomi un po' alla volta esauriscono le tue forze. Io ho iniziato a non sopportare più i dolori da giugno e da lì è iniziata la mia corsa verso delle risposte che purtroppo ancora oggi non ho. Ho cambiato tre medici di base e mi sono fatta visitare da molti specialisti (neurologi, reumatologi, psichiatri, psicologi). A cosa stai rinunciando? Così con il medico di base abbiamo deciso di fare esami su esami ma niente, non si capiva nulla e in casa parenti,amici e patner mi dicevano: "sarà la tua immaginazione, non hai niente, gli esami sono tutti perfetti!". A quel punto miha dato una terapia, che ho seguito nonostante fossi sempre stata contraria ad assumere questo genere di farmaci (antidepressivi) che abbassano la soglia del dolore. Di più non so cosa dire. Sono anni che ti lamenti di questi sintomi, ma nessuno è riuscito a trovare una spiegazione? «Sono stata tra i primi a vedermi riconosciuta la fibromialgia. Comincio a prendere farmaci pesanti ma con pochi miglioramenti. Soffrire di fibromialgia è molto difficile: non so come mi sveglierò oggi, se potrò muovermi, se potrò ridere o andare all'appuntamento con un' amica o mi limiterò ad avere voglia di piangere nel sentire gli aghi conficcati che mi lacerano la pelle o la testa confusa e vista annebbiata. Mi hanno detto che forse ho la fibromialgia, ma io mi sento una malata terminale. So cosa si prova a non essere creduta, ad essere presa in giro o di chiedere aiuto pure per aprire una bottiglia, so cosa vuol dire sentirsi sola con il mondo, so cosa vuol dire essere intrappolata in un corpo che non è più il tuo, ma piangersi addosso e stare a letto, non aiuta! Ma so che resteranno li nella mia testa. Ero talmente dolorante che avevo lividi come se mi avessero picchiata. Quello che so per certo è che non è finta: soffro di una malattia cronica.E' importante considerare che non sempre le stesse strategie serviranno a tutte le persone. Da qui si può immaginare il mio sconforto, le mie delusioni nel sentirmi dire dal primario: "lei è sana come un pesce" quando in realtà io mi sento prendere un po' alla volta tutto.. mi vedo sottrarre le piccole gioie della vita, vedo che a 22 anni non riesco a passare una giornata fuori casa, non riesco ad andare a ballare come dovrei fare o semplicemente non riesco ad asciugarmi i capelli. Il corpo sembra passato sotto un treno mani: gambe, braccia, schiena a pezzi, perfino la pelle non si riesce a sfiorare. Marco Ghini - DevB. Nel 2015 sono andata dal reumatologo, e per la prima volta ho sentito parlare della fibromialgia. Ogni ostacolo è calcolato per evitare il rischio, ma il risultato non è mai prevedibile, non importa quanto io provi. Grazie di cuore.  Ok ma vorrei che questi dolori se ne andassero con il vostro NIENTE». La medicina aiuta poco. Dopo diversi tentativi, siamo arrivati a un mix che funzionava: un antidepressivo, un antiepilettico e un miorilassante. Anche un semplice gesto, come asciugare i capel, li con il phon, diventa un'impresa ardua! Gli antidolorifici nel mio caso sono completamente inutili: non sono serviti neanche il toradol o gli oppiacei. Non sto a elencare le forme di dolore psicologico in cui si vive. Questo ci rende ancora piu fragili e vulneralbili. Ed è difficile mantenere la direzione, perché non c’e’: questo è un percorso tortuoso e costellato di ostacoli, quando ne supero uno so che ne troverò un altro ma non so dove, non so quando e non so quanto difficile sarà da superare. Sefi Cracchiolo: «Non isolatevi, non lasciate che il dolore vi domini», E' importante considerare che non sempre le stesse strategie serviranno a tutte le persone. Grazie per aver dato voce a me e a chi vive la mia situazione. Se io non avessi cercato sarei ancora qui a chiedermi perche' sto male. «Ho 53 anni e non riesco nemmeno a ricordare da quando ho dolori, sono andata nel 1992 in un centro di reumatologia a Roma e mi hanno riempito di medicinali che il mio medico di base non mi ha fatto prendere perché ha detto non mi sarei più alzata dal letto. Così, sono mio marito e i miei figli a sollevarmi, mettermi in piedi per poi assistere al mio difficoltoso deambulare per casa appoggiandomi ai muri. E’ un baratro senza fine, nel quale è difficile essere ottimisti e vedere uno spiraglio di luce. Lettera straziante di una donna di Bristol che soffre di fibromialgia debilitante. Prima diagnosi " spondiloartrite sieronegativa psoriasica". Mi ritengo fortunata perché forse se non avessi avuto loro a quest'ora sarei morta. Continuo a prendere i miei farmaci (tranne il miorilassante, che ho smesso dopo un paio di anni) e sopporto con pazienza le ricadute che di solito si presentano tra l'autunno e l'inverno, quando le giornate si accorciano e inizia il freddo. Sotto i consigli dei dottori ho provato anche la terapia del dolore, dopo qualche mese però ero arrivata alla morfina con il solo risultato di stare ancora piu'male, il mio fisico era intollerante e avevo solo effetti collaterali. Una tortura di esami, 5 anni di medicine. Viene chiamata anche la malattia dei 100 sintomi perché tanti (e anche di più) sono i problemi che chi soffre di fibromialgia sperimenta quasi ogni giorno. All'epoca nessuno mi ha diagnosticato una vera e propria malattia. Nonostante tutto si può migliorare (con alti e bassi), riducendo l'ansia, svolgendo attività fisica e cambiando stile di vita. Le lacrime sciolgono la maschera che erigo intorno a me per proteggermi dalla quotidianità. Prima avevo più forza per sopportare il dolore, oramai non più. Non mi sentivo un peso! La malattia esiste, esistiamo, siamo 2.000.000 in Italia... e per fortuna esistono quei pochi, rari medici che la conoscono e ci capiscono, come il mio medico di base.Grazie di cuore. Mi chiesi cosa mi succedeva, non capivo nemmeno il perché di tutte quelle visite che mi erano state prescritte. Nel mio caso sto imparando a convivere con questa bestia nera, accetto che al momento non riesco più a correre e mi rallegro delle piccole cose come riuscire a camminare, cerco di chiedere aiuto e mi permetto di essere debole anche con gli amici, inizio a parlarne e a scherzarci con le persone più fidate (è più forte di me, dopo tante lacrime devo sdrammatizzare, non voglio permettere alla fibro di portarmi via il senso dell'umorismo). La mia vita normale sei tu in una giornata di malattia o con i postumi di una sbornia: è così che vivo. Da parte mia alla domanda "come va?" Non ho più alcun sintomo della Fibromialgia! Mi chiamo Daniela e vivo a Vinovo, in provincia di Torino. Rientro anche io, purtroppo come molte altre donne, nella categoria delle ammalate di fibromialgia. Questo ha peggiorato le cose. Ho b. isogno di trovare quelle strategie che sono buone in base alle loro peculiarità e alle mie esigenze. Â. Questo ascolta pazientemente tutto e poi inizia a provare i tender points, il mio pensiero è: "deve essere impazzito: gli dico che ho male a mani e addome e lui mi tocca la schiena?" Infatti, la diagnosi dipende principalmente dai sintomi che il paziente riferisce. Per noi fibromialgici i dispiaceri e i traumi improvvisi sono la morte del corpo, per esempio ogni volta che una mia storia sentimentale finisce, o quando una persona a me cara soffre, il mio corpo diventa come anestetizzato, la stanchezza mi pervade, non dormo intere notti anche per quattro settimane di fila, le mie gambe non mi portano e camminare diventa come scalare l'Everest. Alcune persone possono considerare questi sintomi come immaginari o … La mattina mi sveglio già stanca senza forze e ci metto tanto tempo a fare tutto, serve un grande sforzo per incominciare una semplice giornata. A dare conferma della bontà di questa idea Debora Borgese, oggi Presidente dell'Associazione. Per prima cosa il medico mi ha fatto fare le analisi e i test che escludessero ogni altra malattia con sintomi simili (es. Non riesco più a fare una passeggiata perché mi stanco subito, mi sembra di spostareo una montagna e questo si ripercuote sulla famiglia che sì, loro mi capiscono ma non comprendono bene... ho sentito che a Pisa all'ospedale curano con la cannabis, sarei quasi tentata, chissà se funziona a far rivivere questo corpo stanco». Grazie a lei, il “Comitato Fibromialgici Uniti – Italia”, nella sua veste di associazione di volontariato, diventa promotore di un'interrogazione e di una mozione presentata alla Camera dei Deputati e di una risoluzione proposta all'Assemblea Regionale Siciliana. Tendo a non parlarne con nessuno, semplicemente perché spesso la famiglia e gli amici cercano di capire senza riuscirci fino in fondo. Alla mattina mi sveglio già piena di dolori. Certo, molto strano perché in questi anni ho dovuto capire che quello che sembra la normalità, essere visitati, avere una diagnosi e, possibilmente una cura, non lo è per tutti. Siamo abbandonate. Per ora evito i farmaci. Se si dicono frasi come “non posso alzarmi”, “questo non ha nessuna soluzione” o “non ho più forza”, si aumenterà la vostra sofferenza. Ciò che pensiamo e sentiamo ha una diretta influenza sulla malattia. E’ come dire a casa per paturnie femminili….. «Soffro anche io di fibromialgia. «Non pubblicate il mio cognome. Ci sono giorni di grande confusione, la testa sembra vuota e non in grado di elaborare nulla. Medicine, terapie non farmacologiche, diete, tutto da testare su me stessa. Così presi un appuntamento. La stessa che molti mi 'accusano' di avere. Mi ha prescritto il magnesio e alcuni farmaci. Sono in cura costante, ma niente migliora. Viene perciò creata una pagina divulgativa d'informazione su Fibromialgia, Sensibilità Chimica Multipla ( MCS) , Encefalomielite Mialgica (CFS/ME), attingendo articoli provenienti da tutto il mondo scientifico e avvalendosi anche della collaborazione di medici disponibili a dare risposte alle innumerevoli domande inoltrate dalle pazienti e dalle loro famiglie nella rubrica “ Medici Amici”. Io volevo solo che mi dessero qualcosa per far passare il DOLORE, cosi ho iniziato ad assumere tanti farmaci, ho portato per tanto tempo l'infusore antidolorifico 24 ore su 24, ho fatto infiltrazioni di ozono, peridurali, terapie passive e attive, di tutto. Quando pronuncio questa parola un po’ difficile da ricordare (ecco perché scandisco bene tutte le sillabe), l’espressione colpevole di chi è stato colto in fallo m’intenerisce sempre un po’: nessuno sa di cosa stia parlando. Riesco a nuotare di nuovo, tenere in mano la mia macchina fotografica, mangiare fuori casa e a viaggiare quasi serenamente. Primo sospetto, mancanza di magnesio. Quando dico che ho provato TUTTO a mantenermi sana, letteralmente tutto. Anche una passeggiata diventa una tortura. A 16 anni facendo ricerche in internet ho scoperto l'esistenza della. È l'inizio di un flusso di email e lettere in redazione che ci commuove e ci apre uno scenario di dolore e diritti negati. Tante voci non ascoltate, tante storie che hanno bisogno di essere raccontate. Pensavo fosse artrosi, allora visita da un reumatologo e mi dice "fibromialgia". Tutto questo è diventato una grandissima fatica. «Ci voleva il coraggio della verità di Lady Gaga, che ha annullato il suo tour europeo per via della sofferenza fisica, per far parlare in Italia di fibromialgia. Ascoltate le vostre emozioni, i vostri pensieri. Soffri di gastrite e/o di colite? Ci avete mai pensato? non si vede, non lascia segni sulla pelle o causa ferite che gli altri possono vedere. L'intervista a Valeria Bonanno che abbiamo pubblicato sul n. 20 di Donna Moderna il 30 aprile del 2015. Ed è così che inizia a prendere forma “Comitato Fibromialgici Uniti – Italia” (CFU-Italia). Io che non mi fermo nel presente e cerco di farmi un futuro, io che so convivere con questa malattia e nonostante tutto, riesco sempre a sorridere! Non sono ancora pronta a uscire completamente allo scoperto, ho paura di venire discriminata al momento di essere assunta in qualche posto di lavoro e di venire compatita e considerata una malata immaginaria. Starai sicuramente inventando una malattia o esagerando!» mi sento dire. «Ho 18 anni e soffro di fibromialgia da quasi tre anni. Diciamo che adesso sto imparando a convivere con tutte queste patologie ma non voglio arrendermi e combatterò finché avrò forza, sperando che si trovino cure per noi. I dolori  alle mani ci sono, ma ora riesco a muoverle (e scrivervi quest'email),  gli aghi infuocati ora si limitano a essere aghi e non sono costanti, sono stata anche un paio di mesi senza la febbre. Anche io, come altre donne di cui ho letto, dò l'impressione di essere una donna sana e pure dinamica, anche quando mi recavo alle visite e i medici mi dicevano: “signora non sappiamo cosa dirle, proviamo con quest'altro farmaco“ (li ho provati praticamente tutti, dai fans piu forti, agli oppiacei e cortisonici: questi ultimi, unici palliativi che mi davano e mi danno anche adesso tregua per qualche ora). A 26 anni ho avuto un'isterectomia, non avendo più il ciclo ho iniziato ad ingrassare, ero sempre tanto stanca, ma con due bambini piccoli dormivo poco, ero sempre piena di dolori. Fino a oggi ho imparato questo: il freddo peggiora il nostro stato, l'umidità ci fa stare peggio, l'ansia pure. La fibromialgia è una condizione cronica (persistente). La fibromialgia è una sindrome con sintomi multipli che possono manifestarsi insieme, tra cui dolori diffusi, diminuzione della soglia del dolore, stanchezza invalidante ed ansia. Â. Parlo finalmente con Valeria e mi fornisce il nome del medico: Michele Covelli, reumatologo al policlinico di Bari. Ma quanti dovrebbero essere i soldi al mese per poter cercare sollievo? Anteriormente, los médicos examinaban 18 puntos específicos del cuerpo de una persona para ver cuántos de ellos causaban dolor al presionarlos firmemente. Il dolore è diffuso a tutto il corpo e si ha la sensazione di avere un corpo dolente, come se fosse pieno di lividi. Dopo un periodo brutto, di domande, di dubbi, di tristezza, di “ma perché a me”, sono riuscita ad accettare la mia condizione, a far della malattia un oggetto di appartenenza, come il bracciale che non togli da anni. Per anni, non sapendo cosa avevo, fingevo di stare bene per, Ho passato una vita a lottare per restare a galla, perché credevo come Gatsby nel mio verde destino. Non sanno che devo convivere con il mio fisico che grida dolore tutti i giorni. Dov'è che ti presenti? Purtroppo abbiamo avuto l’ennesima risposta negativa in merito al suo riconoscimento, ma non staremo in silenzio, chiediamo tutele, ascolto e SINERGIA TRA I MEDICI». Ho partecipato a studi sperimentali per trovare risposte. Io posso  contare solo sulle mie forze. Voi come vi sentireste? Non è possibile a 32 anni stancarsi immediatamente. Mi sono ammalata a 14 anni e ho avuto momenti più facili e momenti terribili. All’inizio ho assunto quantità industriali di paracetamolo e miorilassanti. Credo che ci sia anche il rischio concreto di finire nel circolo della disinformazione e delle terapie pericolose. Nelle settimane precedenti, intanto, cercando professionisti a me più vicini (io sono di e vivo a Bari), avevo scoperto un'associazione a Verona che mi rimandava ad un ospedale dove si occupassero di Fibromialgia da più tempo: Borgo Roma (Verona). Armata di quanto Google mi ha fornito parlo con il mio medico di base che capisce e accoglie i miei dubbi, mi propone una visita reumatologica ed ho la fortuna di incontrare una Dott.ssa che conosce la Fibromialgia. Per fare ciò, crea momenti quotidiani di svago, per quanto piccolo. Non riuscire a fare quello che si vorrebbe. La mia testimonianza vuole essere di aiuto per chi ha paura di esporsi, non deve esserci vergnogna anzi chi deve vergognarsi è lo Stato che nonostante sappia, non fa nulla per aiutarci e sostenerci, lasciando la fibromialgia figlia del silenzio. Ma io continuavo a stare male, una carezza era come una frustata. Vivo da quasi nove anni con dolore cronico in tutto il corpo e le medicine non hanno nessun effetto sulla malattia. «La mia vita non è cambiata con la fibromialgia, continuo con i ritmi di sempre" mi ripeto, pur sapendo che ogni giorno perdo un piccolo tassello del mio puzzle. La fibromialgia se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos (puntos dolorosos). Ero molto preoccupata e allarmata. Grazie di cuore». La lettera di Alda Sacco pubblicata sul n. 3 di Donna Moderna (uscito il 4 gennaio 2017) che ha squarciato il velo sulla malattia, inaugurando il flusso di email e lettere visibili qui. La mia raccomandazione è: non rifiutate le cure farmacologiche, non fatevi spaventare dai bugiardini dei medicinali che vi prescrivono. Prima che partissi per Verona, ero arrivata in un punto di non ritorno, desideravo smettere ogni tipo di terapia. Non ho febbre, non ho l’influenza ho una malattia che in Italia non è nemmeno considerata, che cosa metto sul certificato… a casa per forti dolori? Con i farmaci sono ingrassata 10 kg. Siamo viste come pigre e depresse. Lisa : Credevo di essere diventata rimbambita…allora non è così, capita anche a voi… è questa malattia! Chi ne soffre racconta di non essere creduta (perché sì, colpisce nella maggior parte dei casi le donne), di dover "convincere" perfino i medici di avere dolore in tutto il corpo, e di non riuscire a fare una vita normale. Quelle che sapevo già: anti infiammatori, cortisone e salazopirina come cura di fondo; ginnastica dolce, stretching, lunghe camminate, bagni di sole, bagni caldi, termoforo a sabbia E io che non sopporto neanche la tachipirina cosa prendo?